調(diào)查顯示我國(guó)每30秒降生1個(gè)殘疾嬰兒
生一個(gè)健康的寶寶,對(duì)于育齡青年來(lái)說(shuō),是再正常不過(guò)的期望,然而,對(duì)于相當(dāng)一部分人來(lái)說(shuō),這種期望,卻成了奢望——有數(shù)據(jù)表明,我國(guó)每年都有將近120萬(wàn)個(gè)新生兒有出生缺陷、先天殘疾。120萬(wàn)個(gè),也就是說(shuō),每30秒,我國(guó)就新增加1個(gè)殘疾嬰兒,就意味著有一個(gè)家庭將因此飽受痛苦。
數(shù)字是沉重的,但出生缺陷給家庭和社會(huì)帶來(lái)的痛苦和傷害,到底有多重?又該采取怎樣的防范措施?央視《每周質(zhì)量報(bào)告》對(duì)此進(jìn)行了調(diào)查。
一、折磨人的“神經(jīng)管畸形” 北方省份尤甚
山西省的一些婦幼保健院,經(jīng)常會(huì)有一些兒童被遺尿困擾,還有一些青年被一種奇怪的腰痛病折磨得痛苦不堪,甚至要打“封閉”來(lái)鎮(zhèn)痛。這天上午,醫(yī)生為一個(gè)遺尿的學(xué)生和一個(gè)腰痛的青年檢查后發(fā)現(xiàn),兩人的脊柱都有個(gè)小裂口。
醫(yī)生介紹,脊柱上這種隱蔽的小裂口叫隱性脊柱裂。兒童遺尿,至少一成以上受隱性脊柱裂的影響;而成年人有隱性脊柱裂的也不少,大概占到3%。遺憾的是,得了隱性脊柱裂,即便小時(shí)候不遺尿,長(zhǎng)大成人后也會(huì)腰痛,而且逐漸加重,痛苦一生。
專(zhuān)家介紹,這種隱性脊柱裂是神經(jīng)管畸形出生缺陷中,癥狀輕的一種。
出生缺陷:是指胎兒出生前就已經(jīng)存在的身體結(jié)構(gòu)或功能異常,這種異常顯現(xiàn)得有早有晚。神經(jīng)管畸形就是胎兒發(fā)育中,因負(fù)責(zé)中樞神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育的神經(jīng)管閉合不全,所造成的一類(lèi)出生缺陷,也是世界上嚴(yán)重的出生缺陷之一。
專(zhuān)家介紹,神經(jīng)管畸形容易導(dǎo)致胎兒死亡,即便胎兒存活,也難免一生痛苦。
記者在山西、陜西等地調(diào)查時(shí)發(fā)現(xiàn),神經(jīng)管畸形缺陷兒一出生,往往就被遺棄。即便神經(jīng)管畸形缺陷兒長(zhǎng)大后,命運(yùn)依然坎坷。
13歲的小婭咪,因神經(jīng)管畸形,骶椎位置長(zhǎng)出了一個(gè)碩大的神經(jīng)囊腫,她的下肢幾乎癱瘓。醫(yī)生說(shuō),囊腫還將隨小婭咪一塊長(zhǎng)大,一旦破損便威脅生命。
記者注意到,一些重度神經(jīng)管畸形缺陷兒,無(wú)論手術(shù)與否,都很容易因神經(jīng)受損致殘。這家個(gè)人創(chuàng)辦的助才中心里,因神經(jīng)管畸形致殘的孩子占了將近一半。這些孩子的手術(shù)創(chuàng)口早好了,但走路卻可能永遠(yuǎn)是一個(gè)夢(mèng)。
記者:那你有什么想法,以后長(zhǎng)大了?
神經(jīng)管畸形患者:“想走。”
我國(guó)出生缺陷監(jiān)測(cè)中心常年對(duì)全國(guó)31個(gè)省、132個(gè)市縣的460多個(gè)醫(yī)院產(chǎn)科,進(jìn)行了出生缺陷監(jiān)測(cè)。結(jié)果發(fā)現(xiàn),我國(guó)神經(jīng)管畸形整體高發(fā),平均發(fā)生率為萬(wàn)分之十左右,處于世界高位。
中國(guó)出生缺陷監(jiān)測(cè)中心副主任 朱軍:
“特別是我們的山西、陜西,甘肅、內(nèi)蒙,這些北方的省份,它的神經(jīng)管缺陷的發(fā)生率,遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于全國(guó)的平均水平。甚至是在全世界也是排在前列的!
神經(jīng)管畸形出生缺陷給家庭和社會(huì)帶來(lái)沉重的精神和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。每年我國(guó)因神經(jīng)管畸形直接經(jīng)濟(jì)損失高達(dá)2億元。
二、每年70億損失的“唐氏綜合征”
記者調(diào)查發(fā)現(xiàn),我國(guó)新生兒的生命和健康在遭受神經(jīng)管畸形嚴(yán)重侵害的同時(shí),還面臨另一類(lèi)出生缺陷的嚴(yán)重威脅,即胎兒身上承載遺傳密碼的染色體發(fā)生變異,導(dǎo)致功能異常缺陷,比如唐氏綜合征、也就是先天愚型,就是其中之一。
人類(lèi)已發(fā)現(xiàn)的染色體病綜合征有400多個(gè),面容癡呆、智力障礙和發(fā)育遲緩幾乎是共同特征,而唐氏綜合征缺陷兒智力尤其低下。
據(jù)專(zhuān)家透露,目前,我國(guó)唐氏綜合征發(fā)生率像神經(jīng)管畸形一樣高,為萬(wàn)分之十左右,但每年造成的直接經(jīng)濟(jì)損失卻遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過(guò)神經(jīng)管畸形,達(dá)到70億元。
三、每年130億損失的“先天性心臟病”
盡管神經(jīng)管畸形、唐氏綜合征如此令人難以承受,然而,記者調(diào)查發(fā)現(xiàn),還有發(fā)生率更高、危害更為嚴(yán)重的出生缺陷,成為摧殘生命的頑兇。躺在搶救室里的這名嬰兒,出生僅1個(gè)小時(shí),便皮膚青紫,命懸一線(xiàn)。
山西省壺關(guān)縣婦幼保健院兒科主治醫(yī)師 趙慶祝:
“正常的聲音在左側(cè)(胸腔)強(qiáng),他是在右側(cè)發(fā)現(xiàn)強(qiáng),經(jīng)過(guò)我們給他吸氧幾個(gè)小時(shí)以后,他始終不改善,考慮他有嚴(yán)重的先天性心臟病。”
5小時(shí)后,這名新生兒鮮嫩的生命之花便凋零了,惡魔便是先天性心臟病——一種胎兒心臟發(fā)育不良導(dǎo)致的出生缺陷,也是我國(guó)新生兒自然死亡的要病因。衛(wèi)生部相關(guān)監(jiān)測(cè)數(shù)據(jù)表明,2005年至2007年,我國(guó)先天性心臟病發(fā)生率已經(jīng)連續(xù)三年超過(guò)萬(wàn)分之二十四,在所有的出生缺陷中,全國(guó)高發(fā)。每年給我國(guó)眾多的家庭帶來(lái)巨大的痛苦,此外,造成直接經(jīng)濟(jì)損失高達(dá)130億元,是神經(jīng)管畸形的60多倍。
四、出生缺陷居高不下 5%的胎兒畸形
記者調(diào)查發(fā)現(xiàn),孕婦圍產(chǎn)期檢查出出生缺陷的比例遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出想象。
北京海淀婦幼保健院產(chǎn)前篩查中心主任 赫飛:
“檢查的孕婦當(dāng)中發(fā)現(xiàn)異常的也非常多,F(xiàn)在,就是篩查出胎兒畸形的比例是5%,就是有異常的,100個(gè)有5個(gè)有異常情況,就這么大的比例,現(xiàn)在,不是說(shuō)人們想象的說(shuō)懷孕沒(méi)有什么大事兒,不是這樣的!焙蜌W美一些國(guó)家相比,我國(guó)目前的出生缺陷發(fā)生率要高出很多。
中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)組副主任委員 四川華西第二醫(yī)院院長(zhǎng) 王萌:
“上世紀(jì)八十年代后期,發(fā)達(dá)國(guó)家出生缺陷,發(fā)生率已經(jīng)降到了3%左右,而我們國(guó)家目前出生缺陷率仍然高達(dá)5%左右。這個(gè)差距是比較大的,我們不能回避問(wèn)題,因?yàn)榘l(fā)生率高,也說(shuō)明我們可預(yù)防的潛力很大!
專(zhuān)家透露,自1986年開(kāi)展出生缺陷監(jiān)測(cè)以來(lái),我國(guó)新生兒出生缺陷幾乎都處于高發(fā)狀態(tài),2年前,就將近有3000萬(wàn)個(gè)家庭生育過(guò)缺陷兒,約占全國(guó)家庭總數(shù)的1/10,也就是說(shuō),全國(guó)早就有將近一成的家庭,承受過(guò)或仍在承受出生缺陷帶來(lái)的痛苦。而且,這種不幸現(xiàn)在還在擴(kuò)大。我國(guó)每年出生新生兒2000萬(wàn)人,按5%的出生缺陷率來(lái)計(jì)算,就意味著每30秒,我國(guó)就增加1名缺陷兒,每年新增出生缺陷兒120萬(wàn)人左右,給患者和家庭都造成了沉重的精神負(fù)擔(dān)和經(jīng)濟(jì)損失。
中國(guó)出生缺陷監(jiān)測(cè)中心副主任 朱軍:
“僅僅是這3種主要的畸形就達(dá)到每年花去國(guó)家的直接經(jīng)濟(jì)損失200多個(gè)億,那么,更多的,還有上萬(wàn)種的畸形加起來(lái)的話(huà),那么這個(gè)經(jīng)濟(jì)損失是非常非常沉重的!
記者調(diào)查發(fā)現(xiàn),新生兒出生缺陷不僅席卷我國(guó),甚至整個(gè)世界都早已陷入它的重圍。目前,缺陷嚴(yán)重的新生兒占世界出生總?cè)丝诩s6%,每年還要增加不少于790萬(wàn)人,其中近半數(shù)將在5歲前死亡,320萬(wàn)缺陷兒則將變成終身殘疾。及時(shí)查找出生缺陷發(fā)病原因并積極防治,是世界各國(guó)面臨的一道難題。
五、出生缺陷原因:10%環(huán)境惡化 25%遺傳因素 65%孕婦因素
記者在山西、河北等地福利院調(diào)查時(shí),都能碰見(jiàn)剛送來(lái)的棄嬰。據(jù)太原市福利院的呂桂英說(shuō),每天都有殘疾孩子送來(lái),其中85%都是殘疾孩子。
這是全國(guó)福利院普遍面臨巨大收容壓力的一個(gè)縮影。近年來(lái),我國(guó)陸續(xù)頒布了《母嬰保健法》、《人口法》等一系列法律法規(guī),與此同時(shí),衛(wèi)生部、科技部等部門(mén)相繼組織專(zhuān)家科研攻關(guān),查找新生兒出生缺陷高發(fā)原因。
專(zhuān)家們先關(guān)注到我國(guó)由于環(huán)境惡化導(dǎo)致出生缺陷的壓力在不斷加大。
中國(guó)出生缺陷監(jiān)測(cè)中心副主任 朱軍:
“我們國(guó)家出生缺陷高發(fā)嚴(yán)重,跟很多因素有密切的關(guān)系。從環(huán)境因素來(lái)看,我們要治理我們的環(huán)境污染,使我們環(huán)境污染逐漸得到改善,從而減少我們的育齡婦女,孕婦曝露環(huán)境有害因素,對(duì)胎兒的影響!
重污染、強(qiáng)輻射等自然環(huán)境因素,和人體染色體改變、甚至基因突變,導(dǎo)致出生缺陷有著密切關(guān)系,有的甚至直接導(dǎo)致胎兒結(jié)構(gòu)改變。專(zhuān)家指出,孕婦妊娠三個(gè)月內(nèi),頻繁接觸微波以及放射線(xiàn)等,胎兒患上“兔唇”的可能性就大大增加。環(huán)境因素大概占到新生兒出生缺陷總體原因的10%。
專(zhuān)家們研究后發(fā)現(xiàn),另一個(gè)更為重要的原因則是遺傳因素。
眾所周知,近親結(jié)婚,后代易得畸形。然而,更多的畸形并非源自近親結(jié)婚。
即便父母正常,胎兒也可能因染色體變異,或基因突變,導(dǎo)致出生缺陷。這些出生缺陷子女便有畸形遺傳基因,有的自己身上顯現(xiàn)出畸形,有的則隔代顯現(xiàn)。
研究表明,比如男女任何一方如果患有神經(jīng)管畸形缺陷,他們的下一代患神經(jīng)管畸形的危險(xiǎn)性將增加10倍。我國(guó)人口基數(shù)多,神經(jīng)管畸形等出生缺陷發(fā)生率相對(duì)又高,多年來(lái)的累積效應(yīng),相應(yīng)地使出生缺陷總體發(fā)生率得以抬高。
中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)組副主任委員 四川華西第二醫(yī)院院長(zhǎng) 王萌:
“從目前新生兒出生缺陷發(fā)生的情況來(lái)看,遺傳因素的影響不小,仍然是比較重要的一個(gè)因素,它占的比例大約在25%,也就是說(shuō)大概有四分之一的出生缺陷都和遺傳因素有關(guān)!
除遺傳因素和環(huán)境因素外,孕婦自身的生理因素,也成為專(zhuān)家研究的重點(diǎn)。生理因素中,研究人員先關(guān)注的是孕婦年齡變化因素。因?yàn)榕栽谒是胎兒的時(shí)候,卵子的總數(shù)就已經(jīng)確定了,成年后,隨著年齡的增加,卵子受外界因素的影響就越大。
專(zhuān)家們研究發(fā)現(xiàn):男女年齡越大,胎兒患先天性心臟病、神經(jīng)管畸形、兔唇等出生缺陷的風(fēng)險(xiǎn)就越高。女性40歲比30歲生育“兔唇”缺陷兒的風(fēng)險(xiǎn)高20%;25歲孕婦生育唐氏綜合征先天愚型缺陷兒的概率為1/1100,到了35歲,風(fēng)險(xiǎn)則驟增到1/380。一旦年齡再長(zhǎng)3歲,風(fēng)險(xiǎn)又增加一倍,為1/175。40歲以后,風(fēng)險(xiǎn)更高。
無(wú)法忽視的是,在我國(guó)出生缺陷高發(fā)的背后,是高齡孕產(chǎn)婦比例在快速遞增。
中國(guó)新生兒出生缺陷監(jiān)測(cè)中心副主任 朱軍:
“1996年的時(shí)候,我們35歲以上的產(chǎn)婦的這個(gè)比例,只占3%,那么到近兩年,可能占到10%,10%左右。所以這樣的一個(gè)比例增加,高齡產(chǎn)婦所帶來(lái)的,也是出生缺陷的發(fā)生,風(fēng)險(xiǎn)也增加!
就在高齡產(chǎn)婦增加的同時(shí),育齡婦女“體內(nèi)環(huán)境”惡化、帶病懷孕比例不小。研究人員專(zhuān)門(mén)對(duì)河南省2000名孕婦的血清進(jìn)行過(guò)研究,發(fā)現(xiàn)許多孕婦存在衣原體、弓形蟲(chóng)、以及風(fēng)疹病毒等宮內(nèi)感染癥狀,這時(shí)胎兒已經(jīng)受到嚴(yán)重感染侵害,大大增加了胎兒畸形、甚至死亡的風(fēng)險(xiǎn)。
醫(yī)生介紹,衣原體感染是通過(guò)性傳播,還有手、眼等接觸傳播的一種常見(jiàn)病,普通人感染了這種病,有時(shí)候會(huì)自愈,但婦女帶這種病懷孕,則對(duì)胎兒可能是個(gè)災(zāi)難,許多人對(duì)此卻一無(wú)所知。醫(yī)院臨床數(shù)據(jù)顯示,沙眼衣原體感染婦女比例偏高,高達(dá)到了25%,每四個(gè)人,就有一個(gè)染病。
另一種很常見(jiàn)的弓形蟲(chóng)病,對(duì)胎兒也是個(gè)嚴(yán)重威脅。弓形蟲(chóng)在自然界普遍存在,人們平常吃烤肉,甚至接觸寵物及其排泄物等都很容易感染弓形蟲(chóng)病。
北京市海淀婦幼保健院化驗(yàn)室主任 盧新:
“感染過(guò)弓形蟲(chóng)的呢,我們做出來(lái)大概在8%左右,也就是8%的弓形蟲(chóng)感染率!
孕婦由于免疫力低,體內(nèi)弓形蟲(chóng)很容易引發(fā)并發(fā)癥,進(jìn)而影響胎兒健康。
北京市海淀婦幼保健院化驗(yàn)室主任 盧新:
“主要是對(duì)胎兒產(chǎn)生一種致畸的作用。特別是在孕早期三個(gè)月之內(nèi)的弓形蟲(chóng)感染呢,會(huì)引起胎兒的畸形。比如說(shuō)神經(jīng)系統(tǒng)的感染呢,會(huì)造成胎兒的小頭啊,主要是胎兒的大腦發(fā)生了異常,還有眼部的一些畸形,主要是弱視,還有一些視力的障礙。”
除了高齡產(chǎn)婦增加、帶病懷孕比例多外,孕婦生理因素中,另一個(gè)重要的影響因素是孕婦營(yíng)養(yǎng)失衡,缺乏一些營(yíng)養(yǎng)元素導(dǎo)致出生缺陷增加。
專(zhuān)家研究發(fā)現(xiàn),山西、內(nèi)蒙等神經(jīng)管畸形高發(fā)的北方地區(qū),婦女普遍嚴(yán)重缺乏葉酸,葉酸水平只有南方低發(fā)地區(qū)婦女葉酸水平的三分之一左右。
葉酸是種維生素,飲食中主要來(lái)源是新鮮綠葉蔬菜,以及柑橘類(lèi)水果等。孕婦缺乏葉酸,便導(dǎo)致神經(jīng)管發(fā)育時(shí)動(dòng)力不足,出現(xiàn)神經(jīng)管畸形缺陷。
專(zhuān)家們研究還發(fā)現(xiàn),除一些不明因素外,孕婦孕前抑郁以及吸煙、喝酒等不良嗜好,也是導(dǎo)致出生缺陷的因素之一。
至此,已有的初步研究結(jié)果表明,我國(guó)新生兒出生缺陷總體高發(fā),大致受三大因素影響:環(huán)境因素占10%,遺傳因素占比約為25%,;而孕婦的生理因素和一些原因不明的因素占65%。在孕婦的生理因素中,又以高齡孕婦比例加大、帶病懷孕人數(shù)增加,以及營(yíng)養(yǎng)失衡導(dǎo)致?tīng)I(yíng)養(yǎng)元素缺乏等影響大。這一系列因素協(xié)同影響,結(jié)果導(dǎo)致我國(guó)幼兒出生缺陷居高難下。
六、“三道防線(xiàn)”預(yù)防出生缺陷
針對(duì)出生缺陷高發(fā)的三大因素,我國(guó)在實(shí)踐中逐步形成了孕前保健、產(chǎn)前篩查、以及新生兒疾病篩查等“三級(jí)預(yù)防”措施,即“三道防線(xiàn)”,全力預(yù)防、堵截出生缺陷的發(fā)生。
婚檢是預(yù)防出生缺陷的關(guān)鍵,也是育齡青年接受遺傳咨詢(xún)、孕前補(bǔ)葉酸等健康知識(shí)的佳時(shí)機(jī)。然而,記者調(diào)查發(fā)現(xiàn),相當(dāng)多的缺陷兒父母恰恰沒(méi)做婚檢,錯(cuò)過(guò)了機(jī)會(huì),由此帶來(lái)了無(wú)盡的煩惱。
事實(shí)上,自2003年我國(guó)取消強(qiáng)制婚檢后,婚檢人數(shù)急劇減少,過(guò)去每年婚檢超千例的一些縣級(jí)婦幼保健院,如今,每年自愿婚檢率甚至為零。即便是提供免費(fèi)婚檢的北京、廣州等大城市,婚檢人數(shù)也嚴(yán)重下滑,北京海淀婦幼保健院去年婚檢率不到5%。
由于許多人不做婚檢,無(wú)疑成為出生缺陷的一大隱患。針對(duì)孕前保健這道防線(xiàn)存在的這一紕漏,北京、廣州、上海、太原等一些大中城市的婦幼保健院相繼提出并開(kāi)展了“孕前體檢”醫(yī)療保健服務(wù),來(lái)打“補(bǔ)丁”。
記者在北京海淀婦幼保健院調(diào)查時(shí)發(fā)現(xiàn),經(jīng)過(guò)孕前體檢保健服務(wù)后,孕婦在產(chǎn)前還要進(jìn)行出生缺陷篩查,來(lái)達(dá)到早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù),減少重度出生缺陷胎兒出生的目的。
由于受醫(yī)學(xué)條件限制,“產(chǎn)前篩查”這個(gè)第二道防線(xiàn)無(wú)法篩查出所有的出生缺陷。比如聽(tīng)力障礙,以及由先天性甲狀腺功能低下、苯丙酮尿癥等導(dǎo)致的癡呆癥出生缺陷,往往要在第三道防線(xiàn),即“新生兒疾病篩查”中,才能篩查出來(lái),為及時(shí)治療,降低殘疾發(fā)生程度,爭(zhēng)取寶貴的時(shí)間。
然而,記者注意到,由于受客觀(guān)條件制約,出生缺陷三道防線(xiàn)在全國(guó)各地覆蓋率不高,譬如新生兒疾病篩查不僅篩查的病種少,而且覆蓋率目前僅有48%,而美國(guó)等發(fā)達(dá)國(guó)家篩查病種多,覆蓋率超過(guò)90%。
預(yù)防出生缺陷,絕不僅僅是政府的事情,更需要公眾的科學(xué)認(rèn)知和積極參與。
出生缺陷是全世界都非常關(guān)注的重大公共衛(wèi)生問(wèn)題,而我國(guó)是世界出生缺陷率高發(fā)地區(qū)之一,2006年開(kāi)始,便確定每年9月12日為“預(yù)防出生缺陷日”,體現(xiàn)出國(guó)家阻截出生缺陷率高發(fā)的決心。防治出生缺陷,提高生命質(zhì)量,事關(guān)人口素質(zhì)、關(guān)系到我們民族的興衰與國(guó)家未來(lái)。需要每一個(gè)育齡青年都繃緊預(yù)防出生缺陷這根弦,學(xué)習(xí)和利用好出生缺陷預(yù)防措施,生育健康寶寶。
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